Незадоволителен и формален е отговорът на Министерството на здравеопазването до варненската Фондация „Живот със синдром на Даун” във връзка с искането й за промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии. Това коментира Силвена Христова, председател на фондацията. Така формулиран отговорът на здравното министерство показва непознаване в детайли на проблема, поставен от фондацията и липса на компетентност, допълни тя.
Припомняме, че според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира.
Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им. От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано.
През юли тази година варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун” внесе искане за промяна до министерствата на здравеопазването и на труда и социалната политика, до омбудсмана на страната и до Народното събрание. Отговор получи от омбудсмана и от министерството на здравеопазването.
„За съжаление, всеки ден се покачва броят на децата със Синдром на Даун с намалени проценти и съответно ощетени, защото това намаляване на процентите автоматично ги лишава от 350 лева месечна подкрепа и по-нататъшно развитие.
Това означава, че ние родителите трябва изцяло да поемем развитието на децата си като финансови средства, което е изключително трудно и непосилно да се справим, тъй като всяка една дейност и терапия изискват много средства.
Следва една много дълга борба, защото нямаме време да се надяваме и да чакаме нещо някога си да се случи от работата на министерствата. Продължаваме борбата по съдебен път, защото е факт, че има дискриминация, децата са лишени от правото да живеят качествено, което автоматично означава, че държавата нарушава Конвенцията на ООН за правата на детето. Имаме нужда от всякакви съвети, подкрепа и сме в търсене на добър адвокат.”, каза още Силвена Христова пред "Радио Варна".
